两次“雇凶杀己”失败后 患渐冻症的女人要抵抗没有尊严地活着

每一天,雇凶杀己李小中都要在电脑前度过

一张写着“洗手”的两次字条贴在李小中床头

  患病前的李小中

  被确诊为渐冻症的时候,51岁的失败李小中一眼望穿了自己的下半辈子。她做了几十年生意,后患很快给自己算清了“一笔账”:活着比死了更难过。渐冻李小中决定在失去对自己生命的症的尊严掌控能力前死去。

  她在十个月内谋划了一次自杀和两次“雇凶杀己”,女人为此还差点花光积蓄。抵抗地活计划全部失败后,雇凶杀己李小中痛苦地意识到,两次她已经无法决定自己的失败生死。

  轮椅上的后患李小中不得不继续平常的日子,从抵抗活着退为抵抗没有尊严地活着。渐冻这个执着、症的尊严聪明又脆弱的女人人要保持干净、体面和礼貌,要睡得舒服一点,要不能被欺负、不能被饿肚子,要为自己接下来会遇到的呼吸困难做好准备。

  干净的病人

  9月中旬的一天,一起床,李小中就忙着坐到电脑前,给楼上的租户发消息为自己的“扰民”道歉。头天晚上十一点多,保姆抱她上床睡觉后,她发现大腿发痒,红了一大片,她动不了,只能难受得叫个不停。那一天,保姆按李小中的要求炖山药牛肉汤后,手臂上沾着一块山药皮,这让李小中出现皮肤过敏。

  “洗手”是李小中对保姆最常强调的要求,包括手掌和整只手臂。李小中皮肤敏感,不愿被脏手碰,连有线头的衣服都会反穿,怕被扎到不舒服。保姆王艳华是从家政公司找来的,家在附近的村里,刚来一个多月,人热情、力气大,但手粗。起初她常常犯错,有时在冰箱里拿完食物紧接着抱李小中起身,李小中无奈地让保姆女儿写了一张“洗手”的字条,贴在自己的床头作为提醒,虽然保姆并不识字。

  王艳华说,李小中是她照顾过的最爱干净的病人,她甚至连一点病人容易产生的口气都没有。每天早上,王艳华要花近一个小时帮李小中刷舌根,清理喉咙里的黏液,洗澡时连耳廓里也要用棉签擦干净。王艳华平时喜欢抽烟,她知道李小中对气味敏感,每次需要靠近李小中时,她都会戴上口罩。

  李小中客气地控制着自己和保姆之间的距离。每当王艳华帮她挠完痒,她会礼貌地表达谢谢,但不敢有更亲近的话了,因为有时王艳华高兴了就爱凑到她脸上亲一口,李小中不喜欢口水在脸上留下的味道,但自己没法用手擦掉,只能忍着。

  湖南益阳安化县317省道边一栋三层的房子就是李小中的家。李小中每天八九点起床,在保姆的帮助下从卧室移动到卫生间,最终停在客厅窗边的电脑前度过她的一天。这是一小块为李小中设计的角落,闲置的暖炉放在地上用作脚踏,电脑支架上搭着口水巾,两小片木块垫在轮椅后防滑。蕾丝窗帘让窗外的景物变得模糊,窗户外还嵌了一大块纸皮板,用来遮挡每天早上的阳光。

  李小中已经两年没有下楼了。如果你在白天的某个时刻走上她家的二楼,拨开防蚊的门帘,一定能看到她背对着你,坐在一台二手笔记本电脑前打字。